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2020-1-22

3年“瓷娃娃”已骨折7次一家5口3个残疾人

  中国医大盛京医院小儿骨科病房副主任李祁伟教授为“瓷娃娃”刘琦楠做例行检查。 王景巍 摄

  3年“瓷娃娃”竟已骨折7次 一家5口3个残疾人

  中新网沈阳1月9日电 (王景巍)“每次骨折后孩子都要做手术术后我会往孩子受伤的位置贴上一个‘小笑脸’最大的愿望是她有一个正常的人生。”家住辽宁本溪市本溪县小市镇腰堡村有这样一户特殊家庭5口之家3个肢体残疾人刚满3周年的小女儿刘琦楠因患有先天性“成骨不全”症也被称为“瓷娃娃”症从出生到现在已骨折了7次。9日记者在中国医科大学附属盛京医院见到了正在治疗中的刘琦楠。

  据了解成骨不全症又称脆骨病发病率约10万分之3是一种罕见遗传性骨疾病。特征是骨质薄、脆即使受的是轻微伤甚至没有受伤也会骨折。

  很多人一生都未必有骨折的经历可在“瓷娃娃”症患者身上骨折是随时随地可能发生的事。

  “从孩子出世到得知她患有这个病我对她百般呵护可依然不可避免她受伤。走路、翻身、玩玩具都可能让她一下子就骨折了。”身患肢体重度残疾的母亲李扬说这3年来孩子的手术、住院等治疗费用已超过10万元这对于低保户家庭来说已是天文数字。李扬平时只靠打零工、种地勉强糊口因为孩子的病到处借钱现在已是负债累累。

  虽然为孩子治病的费用已让这个贫困家庭不堪重负但全家人对孩子的康复依然寄以厚望。

  2018年辽宁省发布〖有关建立残疾儿童康复救助制度的实施意见〗(以下简称〖意见〗)残疾儿童救助制度全面实施。〖意见〗明确有条件的地区可根据不同儿童残疾类别、不同病种形成的障碍严重程度扩大残疾儿童康复救助年龄范围也可放宽对救助对象家庭经济条件的限制。

  2019年1月该〖意见〗内容进行了再次升级儿童救助年龄从原来的0-6年提高到0-7年;增加了因病致贫生活补助费用2万元;取消定点医疗覆盖全省所有的三甲医院统一划入医保。

  救助政策让这一家人对生活重燃希望患儿母亲李扬说以此次住院花费为例一共交了48500元住院押金出院后“新农合”报销1万余元自费配置助行器3000多元根据省政府救助政策最高还能享受政府救助共33200元。自我只需支付几千元。

  辽宁省残疾人联合会康复部主任刘艳梅说此次政府将救助制度再升级彻底打消了残疾家庭看不起病的顾虑。“医保”、“大病医疗”、“救助补贴”相互叠加救助政策非常厚实也体现了政府助残的确定。以提高救助范围1年为例辽宁省有符合条件的患儿7000-10000名政府每年要多投入1.4亿元进行救助。

  中国医大盛京医院小儿骨科病房副主任李祁伟教授告诉记者刘琦楠所做的股骨固定手术很成功目前处在术后恢复阶段情况良好。但他表示“成骨不全”症尚没有特殊治疗方法只能在平时做好保护措施尽量避免患者骨折。

  另据了解因为无法接受及时有效的治疗绝大部分成骨不全症患者最终成了残疾人。有很多患者从未接受过夹板与手术治疗而是通过自然愈合这容易导致骨头畸形最终导致残疾。实际上瓷娃娃没有想象的那么脆弱通过正确的治疗可以上学、工作、结婚、生子可以过正常生活。(完)

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  皇马客场2-0击败富恩拉夫拉达

  北京时间10月27日03:30西班牙国王杯第4轮首回合皇马客场挑战富恩拉夫拉达。上半时场面乏善可陈马科斯-略伦特远射中框;下半时阿森西奥、卢卡斯分别罚入点球巴列霍染红。最终皇马客场2-0击败富恩拉夫拉达占得晋级先机。

  第11分钟富恩拉夫拉达任意球开至禁区卡西利亚出击与阿什拉夫撞在一起好在阿什拉夫并无大碍。

  第35分钟阿森西奥横敲马科斯-略伦特禁区外围尝试一脚远射高出。

  第44分钟马科斯-略伦特禁区外围胸部停球后凌空抽射科迪纳扑了一下后击中横梁弹出。

  第45分钟马约拉尔包抄打门被科迪纳扑出。

  第63分钟阿什拉夫突入禁区被弗兰-加西亚拉倒裁判判罚点球阿森西奥操刀主罚命中皇马1-0富恩拉夫拉达。

  第65分钟阿森西奥外围尝试一脚远射科迪纳倒地将球扑出。

  第67分钟马约拉尔禁区内倚靠住防守球员一脚抽射科迪纳单掌救险。

  第70分钟马约拉尔接队友传中头球冲顶科迪纳飞身单掌将球扑住。

  第80分钟坎德拉禁区内拉倒特奥吃到第二张黄牌被罚下裁判判罚点球巴斯克斯主罚命中皇马2-0富恩拉夫拉达。

  第88分钟卡塔-迪亚兹任意球大力轰门卡西利亚将球扑住。

  第89分钟巴列霍飞铲对方球员直接吃到红牌被罚下。

  全场比赛结束皇马客场2-0击败富恩拉夫拉达占得晋级先机。

  出场阵容

  皇家马德里:13-卡西利亚;27-特赫罗6-纳乔3-巴列霍19-阿什拉夫(8129-弗耶拉西耶);15-特奥24-塞瓦略斯18-马科斯-略伦特17-巴斯克斯;21-马约拉尔20-阿森西奥

  富恩拉夫拉达:1-科迪纳;2-米克尔4-卡塔-迪亚兹5-阿尔曼多3-弗兰-加西亚;10-奎罗-巴拉索(5315-安诺尔)6-路易斯-米拉8-米格尔-阿蒂恩7-达尼-费尔南德斯(4614-波尔蒂拉)11-乌戈-弗莱雷(7212-坎德拉);9-迪奥尼

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